Neuropsichiatria infantile
La Struttura Complessa Neuropsichiatria Infantile, che è l’unica struttura di ricovero della regione Friuli Venezia Giulia, si occupa, con attività clinica e di ricerca, della prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione:
- delle malattie del sistema nervoso centrale e periferico (compreso il sistema neuromuscolare),
- dei disturbi neuropsicologici
- delle patologie della psiche dei soggetti nella fascia di età che va dalla nascita fino ai 18 anni.
Le prestazioni sanitarie sono erogate sia in ambito ambulatoriale (per cui sono stati istituiti ambulatori dedicati), sia in regime di osservazione temporanea, di day hospital e di ricovero. La presenza inoltre all’interno dell’Istituto di specialità mediche e chirurgiche dedicate all’età evolutiva, garantisce un approccio multidiscipinare alle situazioni complesse e multiproblematiche.
All' interno della struttura sono anche presenti aree sanitarie più specifiche e dedicate, come il centro regionale di epilettologia, il centro regionale per la diagnosi e la cura dell’ADHD (disturbo da deficit di attenzione ed iperattività), il servizio di neurofisiologia clinica (elettroencefalografia, elettromiografia e potenziali evocati), il servizio di psicologia clinica, il servizio di neuropsicologia clinica (per la diagnosi e la cura dei disturbi specifici di apprendimento e della dislessia, e per la diagnosi e cura dei disturbi di coordinazione motoria e della disgrafia).
Fra le patologie del sistema nervoso centrale la S.C. Neuropsichiatria Infantile si occupa di epilessia dell’infanzia soprattutto delle forme di difficile controllo farmacologico.
L’attività clinica è rivolta anche all’inquadramento clinico ed alla cura delle altre condizioni morbose del sistema nervoso centrale, come la cefalea nelle sue varie forme, la paralisi cerebrale infantile, il ritardo psicomotorio o mentale, le malattie degenerative, quelle infiammatorie (come p.es.la sclerosi multipla), le neoplasie.
Nell’ambito delle problematiche di tipo neuropsicologico, sono oggetto di specifica attività clinica e di ricerca: i disturbi specifici di apprendimento (dislessia, disortografia, discalculia), il disturbo di sviluppo della coordinazione, la disgrafia, i disturbi dell’attenzione e loro comorbidità ed i ritardi del linguaggio.
L’ area di attività della struttura comprende, anche, l’inquadramento clinico e la cura delle condizioni morbose della psiche come le psicosi, i disturbi del comportamento, i disturbi d’ansia, le somatizzazioni, i disturbi dell’umore, la psicopatologia dell’età adolescente, i tics e le loro comorbidità, il disturbo da deficit di attenzione con iperattività, gli eventi critici della psichiatria d’emergenza (crisi d’ansia, crisi di agitazione psicomotoria ecc.). Per i soggetti che necessitano di ricovero per patologie di tipo psichiatrico, può essere attivato un supporto educativo durante il tempo della degenza come integrazione del processo diagnostico e terapeutico.
Per le patologie psichiatriche, in particolare, per i soggetti con disturbo dello spettro autistico, il processo diagnostico prevede sia l’utilizzo degli strumenti osservativi attesi dalle linee guida nazionali ed internazionali sia gli strumenti di indagine necessari all’inquadramento eziologico. La successiva fase concernente il progetto psico educativo ed il follow up è elaborata in raccordo con i servizi territoriali di riferimento.
Quando è necessario affrontare i disturbi della condotta alimentare in regime di ricovero, per la presenza di un situazione di emergenza sanitaria (ovvero perché l’intervento multidisciplinare ambulatoriale non si è rivelato sufficiente) la presa in carico ha l’obiettivo di preservare il percorso evolutivo del soggetto. Esso prevede sia la valutazione medico-nutrizionale (con avvio della riabilitazione nutrizionale comprensivo anche di una possibile integrazione tramite sondino naso gastrico o per via parenterale), sia la valutazione psicodiagnostica, attraverso colloqui di sostegno individuale e con i genitori , e l’attivazione del servizio scuola in ospedale.
La SC Neuropsichiatria infantile dell'IRCCS Burlo Garofolo collabora con i servizi di ASUGI deputati alla presa in carico di minori d’età con problematiche di tipo psichiatrico, psicologico o neuropsicologico o oggetto di maltrattamenti o abusi. I percorsi di questi pazienti sono descritti nel documento “PERCORSI PER LA PRESA IN CARICO DI PAZIENTI CON PROBLEMATICHE AFFERENTI ALL’AREA PSICHIATRICA, NEUROPSICHIATRICA O PSICOLOGICA".
La S.C.O. di Neuropsichiatria Infantile e Neurologia Pediatrica fa capo la linea di ricerca 5 di Neuroscienze dell’età evolutiva
Di seguito sono riportati i titoli dei progetti di ricerca in corso:
- "Valutazione ed intervento nei disturbi della coordinazione motoria (DCD): adattamento italiano delle linee guida europee"
- "Disgrafia e disturbi specifici associati: un contributo alle Linee -guida"
- Progetto Alto Friuli - Ricerca Traslazionale: Sensibilizzazione, Formazione e Intervento sui Disturbi Specifici dell’Apprendimento (DSA)” (in collaborazione con la Facoltà di Scienze della Formazione dell’Università di Trieste, promosso dal Comune di Tolmezzo, coordinato per le attività didattico educative dall’Ufficio Scolastico Regionale per il Friuli Venezia Giulia finanziato dalla Azienda per i Servizi Sanitari n. 3 Alto Friuli)
- “REMUS: Rhythm and music to rehabilitate reading disorders” (in collaborazione con il Villaggio Litta di Grottaferrata di Roma, il Centro per la Salute del Bambino di Trieste e l’Istituto di Neuroscienze Cognitive del Mediterraneo del CNRS di Marsiglia, finanziato dalla Fondazione Pierfranco e Luisa Mariani di Milano)
- Progetto Europeo “PHIME: Public Healt impact of long term, low level mixed exposure in susceptible population strata “ (studio multicentrico in collaborazione con la Cattedra di Igiene ed Epidemiologia dell'Università degli studi di Udine)
- “Epidemiologia dei Disturbi Specifici dell’Apprendimento nella regione Friuli Venezia Giulia” (in collaborazione con l’UO di Epidemiologia e Biostatistica dell’IRCCS Burlo Garofolo”, l’Agenzia Regionale della Sanità, l’Ufficio Scolastico Regionale e l’Associazione Italiana Dislessia, finanziata dall’ l’Agenzia Regionale della Sanità del Friuli Venezia Giulia)
- “Sorveglianza epidemiologica in Friuli Venezia Giulia dei tentati suicidi e degli atti di autolesionismo negli adolescenti ed analisi delle caratteristiche della popolazione scolastica in età adolescente”
- “Sportello di accoglienza e di Formazione sulla dislessia”
Dal 1976 la S.C.O. di Neuropsichiatria Infantile e Neurologia Pediatrica è riconosciuta come Centro di riferimento regionale per l'epilessia dell'età evolutiva. Presso la struttura si effettua la diagnosi e la terapia anche per le forme di epilessia di difficile dominio, utilizzando se è necessario, la dieta chetogena. Per tale problema ogni anno sono erogate, in regime ambulatoriale, di day hospital o di ricovero circa 900-1000 prestazioni.
La S.C.O. di Neuropsichiatria Infantile e Neurologia Pediatrica è riconosciuta come il centro per il trattamento farmacologico dell'A.D.H.D (disturbo dell'attenzione con iperattività) ai sensi delle determinazioni A.I.C.n. 437 ed A.I.C./ n. 876 del 19 Aprile 2007. Ad essa spetta il ruolo di coordinamento degli altri centri regionali per il trattamento farmacologico dell'A.D.H.D( Pordenone e Udine). A partire dal 2007, presso la nostra struttura sono stati seguiti 54 pazienti.
Da molti anni la S.C.O. Neuropsichiatria Infantile e Neurologia Pediatrica svolge attività clinica, di ricerca e di formazione nell'ambito dei Disturbi Specifici dell'Apprendimento.(D.S.A.) I bambini con D.S.A. hanno un livello intellettivo nella norma ma presentano una specifica difficoltà nell'apprendimento della lettura, della scrittura e/o calcolo. Un membro dell'equipe (dott.ssa Lonciari) ha partecipato attivamente alla stesura delle Linee Guida sui D.S.A. (2011), elaborate con il metodo della Consensus Conference (2007) sotto l'egidia del Ministero della Salute che hanno permesso di definire, per la pratica clinica, una procedura diagnostica innovativa e condivisa all'interno della Comunità Scientifica Nazionale. La diagnosi e la riabilitazione (prevalentemente indiretta) sono svolte principalmente in ambito ambulatoriale per sogetti dai 5 ai 18 anni, per un numero di circa 200 utenti all'anno. La diagnosi di D.S.A. non può essere formalizzata prima della seconda elementare, ma negli anni precedenti è possibile valutare i pre requisiti all'apprendimento ed eventuali fattori di rischio.
L'attività clinica e di ricerca è rivolta a sogetti nella fascia di età tra i 3 ed i 18 anni (con o senza patologie mediche associate) che manifestano disturbi di sviluppo della coordinazione e disgrafia, con problemi di goffaggine, ovvero immaturità delle competenze motorie e sogetti con difficoltà dell'apprendimento della scrittura nelle sue componenti grafomotorie. Alcuni degli strumenti diagnostici sono frutto della collaborazione con clinici ricercatori stranieri, altri sono stati ideati, sviluppati, validati ed implementati presso la S.C.O. di Neuropsichiatria Infantile (es. il Test per la valutazione delle dificoltà grafo-motorie e osturali della scritura).
La struttura di Neuropsichiatria in accordo con il Centro delle Malattie Rare e le altre strutture del nostro Istituto, fa diagnosi, inquadramento clinico e follow up dei soggetti con malatie rare. La stessa, inoltre, offre la gestione integrata dei problemi neurologici del bambino con danno cerebrale.